Reconocen al Congreso por impulso del Registro Estatal de Enfermedades Raras.

• Esta reforma fue publicada en la Gaceta Oficial del Estado el 17 de febrero de este año.
A+   A-
• La LXIV Legislatura aprobó el 31 de enero la reforma a la Ley de Salud, presentada por la diputada Yazmín de los Ángeles Copete Zapot .

Redacción// www.orizabaenred.com.mx
Por ser pionera en aprobar una ley de Enfermedades Raras, la LXIV Legislatura del Estado de Veracruz recibió un reconocimiento por parte de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, esta norma coadyuvará a que los pacientes cuenten con un diagnóstico integral y tengan la oportunidad de un tratamiento que favorezca su salud y calidad de vida.

La citada reforma legislativa se avaló el 31 de enero de este año, presentada por la diputada Yazmín de los Ángeles Copete Zapot , y permitirá que la entidad cuente con un registro de padecimientos poco frecuentes.

Ante la presencia del titular de la Secretaría de Salud del estado, Arturo Irán Villa Suárez , las diputadas Dulce María García López y Yazmín de los Ángeles Copete Zapot , recibieron el reconocimiento de manos del presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, José de Jesús Navarro Torres .

En el evento, celebrado en el auditorio Sebastián Lerdo de Tejada del Palacio Legislativo, la diputada Copete Zapot refirió que con esta reforma los diputados del Congreso de local colocan a Veracruz como la primera entidad del país en incluir en su legislación disposiciones relativas a las enfermedades raras para fortalecer la promoción de políticas públicas que estén encaminadas a su diagnóstico y tratamiento.

Ante la presencia del diputado José Luis Enríquez Ambell y tras dar la bienvenida a autoridades del sector salud, especialistas, asociaciones civiles, estudiantes y médicos, la legisladora expuso que cada vez es mayor el número de especialistas en diversas ramas científicas, pero -añadió- es necesario que haya expertos en enfermedades raras.

Por su parte, la vicepresidenta de la Mesa Directiva, diputada Dulce María García López expresó que la reforma aprobada constituye un paso trascendental que evidencia el compromiso de las diputadas y diputados con los veracruzanos de trabajar por mejorar la salud de la población.

Dijo que Veracruz hoy subsana graves omisiones del pasado que ocasionaron carencias de políticas públicas que impidieron tener un diagnóstico adecuado y oportuno para pacientes con enfermedades poco frecuentes.

El presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, José de Jesús Navarro Torres aseguró que Veracruz liderará los trabajos que se harán a nivel nacional en relación al Registro de Enfermedades Raras que permitirá crear las estrategias y destinar los recursos necesarios que vayan hacia la universalización de los servicios de salud en beneficio de la población.

También participó el secretario de Salud, Arturo Irán Suárez quien explicó que en la actualidad se tiene conocimiento de entre 5 y 6 mil enfermedades raras; de entre las cuales las más frecuentes son 230 y a la vez de éstas solamente 70 tienen tratamientos.

Añadió que en México únicamente existen 24 hospitales, ubicados en 17 entidades de la República, con acreditación para atender estos padecimientos con fondos de gastos catastróficos del seguro popular.

En el evento participó la doctora Sandra Nieto Martínez , presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario; los médicos genetistas Carmen Amor Ávila Rejón y Tadeo Cerón Torres , así como los pacientes Antonio López Huesca y Alma Yamileth López Montero .

02/06/17 Nota 124154 

Pide diputada que IPE informe al Congreso el estado de las finanzas del Instituto.
Exhorta Yazmín Copete a autoridades municipales preparar cierre ordenado.
Intensifica sector salud acciones en Nogales.
En el IMSS arranca la primera semana de salud bucal.
Perfilando.
Entregan filtros para purificar agua en escuelas rurales de Ixtaczoquitlán.
Congreso del Estado aprueba tres iniciativas del Grupo Legislativo del PRI.
Congreso dará continuidad a trabajo para erradicar la violencia contra las mujeres.
Propone diputada atender desde el Congreso a atletas con discapacidad.
Legisladores apoyan propuesta de diputada panista.


Arriba             
Aspirantes pretenden politizar obras del bulevar en ciudad Mendoza.
 
Guadalupe Fuentes cierra campaña por MORENA en Orizaba.

Ciudad Mendoza, Ver.- Aspirantes a la alcaldía mendocina que han efectuado sus cierres de campaña, pretenden politizar las obras que se llevan a cabo en la avenida principal, y que fueron anunciadas, mucho antes de que iniciara el proceso electoral.

Miguel Ángel Ramírez, vecino de la colonia centro, jubilado, criticó que algunos candidatos hayan tratado de utilizar a algunos medios de comunicación   ...

 

Orizaba, Ver.- Guadalupe Fuentes Barco, candidata del partido Movimiento de Regeneración Nacional cerró campaña con una caravana de vehículos que circularon por las principales avenidas de Orizaba.

Pese a la pertinaz lluvia que cayó este martes en Pluviosilla, los seguidores de Lupita Fuentes se dieron cita en la alameda central, moverse en el circuito norte y sur para terminar en el quiosco   ...

     
Sigue sumando adeptos Manuel Ruiz rumbo al 4 de junio.
 
Avanza a paso firma Nury Aguilar rumbo a la victoria el 4 de junio.

ORIZABA, Ver.- A unas horas de concluir su campaña proselitista tal y como lo indica la autoridad electoral, Manuel Ruiz Cesáreo sigue caminando e invitando a la sociedad orizabeña a sumarse a este proyecto político de gran visión para la mejora de la ciudad.

Este martes saludó de mano a los vecinos de Barrio Nuevo donde se comprometió a implementar acciones de mejora y embellecimiento de este   ...

 

ORIZABA, Ver.- Con la confianza del triunfo en las urnas para el próximo 4 de junio, Nury Aguilar avanza a paso firme en la campaña de la victoria, como lo han calificado los ciudadanos, quienes en los últimos días de este trabajo proselitista, se han identificado con sus propuestas.

A días de la jornada electoral, la abanderada de Nueva Alianza afirmó ante seguidores de su proyecto, estar lista   ...

     
Entre lo utópico y lo verdadero.
 
Llama Castelán a trabajar en equipo.


Por: Claudia Guerrero Martínez.
Por fin terminan las campañas políticas y de lodo en Veracruz e inicia el silencio electoral para que los votantes decidan y analicen a quién elegirán este 4 de junio, en las 212 Presidencias Municipales. Pero además, arranca la movilización para la compra de votos, el operativo "Carrusel", el "Ratón Loco", el transporte para llevarlos a casillas específicas   ...

 

Ixtaczoquitlán.- "Tenemos que seguir trabajando en equipo, buscaremos el punto exacto de comunicación y desarrollo entre el gobierno y la población", manifestó ante habitantes de Zoquitlán Viejo, el candidato a presidente municipal por la coalición PAN-PRD, "Contigo el cambio sigue", Miguel Ángel Castelán Crivelli.

A su arribo, lo recibieron alumnos de la escuela primaria "Benito Juárez García",   ...

En la Orizaba del 2018 comunidad LGBTTI y sociedad serán uno mismo: Nury Aguilar. 30/05/17
Columna Sin Nombre. 30/05/17
DE TODO UN POCO. 30/05/17
Caleidoscopio. 30/05/17
Al PAN de Nogales le aterra perder las elecciones, y bloquea al PRI. 29/05/17

Arriba             

Nuevamente Gobernador minimiza asaltos en cumbres de Maltrata.
 
Crean el primer Jardín Escultórico en el paseo de los ahuehuetes.

Ciudad Mendoza, Ver. - Cuitláhuac García Jiménez minimizó una vez más los asaltos que se vienen cometiendo en las Cumbres de Maltrata, esto, pese al reciente atraco que delincuentes cometieron en agravio de la presidenta del Colectivo de Familias de Personas Desaparecidas en Orizaba- Córdoba, Araceli Salcedo Jiménez.

El gobernante encabezó la Mesa para la Construcción de la Paz en el municipio   ...

Una burla, decir que estamos mejor que Dinamarca en sistema de salud.
Aperturan el comedor de la Escuela Primaria Federal: "General Francisco López", de Cecilio Terán.
Resultan estudiantes intoxicados en la escuela privada INECSUS.
Lo ejecutan tras resistirse a ser "levantado".
 

Ciudad Mendoza, Ver. - El Proyecto de la Ciudad de los Ahuehuetes, destaca por su compromiso con el rescate y la mejora de ese espacio natural y público, que contará con el primer Jardín Escultórico en su tipo de toda la región de las Altas Montañas.

Este innovador proyecto, que combina arte y naturaleza, destaca por la creación de esculturas en troncos muertos, convirtiendo el bosque en una   ...

Autoridades municipales y estatales, conmemoran el Día Internacional de la Mujer Indígena.
Presentan agenda cultural de la UV en el cierre de año.
Presentan libro " Mujeres Ixhuatecas la Indumentaria Femenina como Expresión de Identidad".
Promueve DIF Nogales, Veracruz, taller especial de "Mesa de Dulces".
     
Esto encontraron en el celular de Paola Salcedo que podría hundir a su hermano.
 
Karely Ruiz tiene un gran corazón: Donará sillas de ruedas para niños con discapacidad.

Las revelaciones sobre el contenido del celular de Paola Salcedo han arrojado nueva luz sobre la compleja y trágica situación que rodea su asesinato. La familia de la víctima ha acusado al futbolista Carlos Salcedo y a su esposa, Andrea Navarro, de ser responsables del crimen, y los hallazgos en el teléfono de Paola han intensificado aún más las sospechas contra su hermano.

Revelaciones del   ...

"Es una mier... y un borracho": Fernando Schwartz estalla contra Caramelo.
La ironía de Bielsa sobre Araújo: "Es un jugador vulgar. No lo vi, me lo recomendaron".
Luis Suárez y el momento en el que intenta morder a Miguel Borja.
 

En medio de la ola de críticas hacia la modelo de OnlyFans Luna Bella, también la creadora de contenido exclusivo, Karely Ruiz demostró una vez más lo sensible que es ante ciertas causas y dio a conocer la nueva donación que piensa hacer.

Cabe recordar que en el pasado, la regiomontana de 23 años ya ha donado dinero y recursos a diversas causas, la más reciente fue a los habitantes de Veracruz,   ...

"Entrar a Aventurera es salvar un muerto": Mariana Seoane.
¿Qué es la enfermedad de Crohn? Causó de muerte de Adrián Olivares de "Menudo".
Tania Rincón se va de Televisa al borde de las lágrimas; así fue su último día en ´HOY´.


www.orizabaenred.com.mx 2023 Todos los derechos reservados.